Diagnostik für Kinder:

FAS-Ambulanz, SPZ Düren, St. Marien Hospital

Hospitalstr. 44, 52353 Düren
Tel 0 24 21 / 805 370, Fax 0 42 21 / 805 262
spz.birkesdorf@ct-west.de

Diagnostik für Erwachsene: 

FASD Sprechstunde, LVR-Klinik Essen

Virchowstraße 174, 45147 Essen

Dr. Henrike Schecke
Tel 0201 / 7227-265, Fax 0201 / 7227-310
amb-ap.essen@lvr.de

Diagnostik für Kinder und Erwachsene:

FAS-Ambulanz, Tagesklinik Walstedde 

Dorfstraße 9, 48317 Drensteinfurt 
Dr. med. Gidske Kolbenstvedt-Michel, Dr. Reinhold Feldmann

Tel 0 2387 / 9194 6000, Fax 0 2387 / 9194 96000
info@tagesklinik-walstedde.de 

S 3 Leitlinie zur FASD - Diagnostik

Mirjam Landgraf / Florian Heinen (Drs. med.)
Pocketguide FASD

mit Abbildungen und Diagnosekriterien

Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung (Hg.)

Die Fetale Alkoholspektrumstörung.
Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis


Autorinnen: Dr. med. Heike Hoff-Emden, RA Gila Schin

Diagnose: Verdacht auf pFAS / Verdacht auf ARND

Bleibt es bei behinderten Kindern und Jugendlichen mit FASD bei der Diagnose „Verdacht auf“, weil die Alkoholexposition nicht gesichert ist, d.h. z.B. die Unterschrift der Kindsmutter fehlt, kann es zu Problemen kommen. Eine Verdachtsdiagnose ist keine Diagnose, sondern eben nur ein Verdacht. 

Vor allem im Rahmen der Transition ist zu bedenken, dass an vielen Stellen eine ärztlich gestellte, gesicherte Diagnose notwendig ist, um notwendige Hilfen und Unterstützungen zu erhalten. Sozialrechtliche Ansprüche fußen auf ärztlichen Diagnosen zum einen und der ärztlichen Feststellung der „wesentlichen Behinderung“ nach § 53 SGB XII zum anderen.

Dass in der Kindheit ein gute Zusammenarbeiten zwischen Jugendamt, Pflegeeltern und Träger besteht und notwendige Hilfen gewährt werden, bedeutet nicht, dass der FASD-Betroffene als Erwachsener (ab 18 Jahren) Hilfen von anderen Stellen erhält. Hier ist unbedingt zu bedenken, dass es auch mit 18, 20 oder 30 Jahren noch Hilfebedarf geben kann und dann andere Ämter oder Einrichtungen zuständig sein werden. Eltern, Vormund und Jugendamt sollten hier im Sinne des heranwachsenden FASD-Kindes handeln und sein weiteres Leben im Blick haben. Dafür kann eine gesicherte Diagnose notwendig sein. Alle Beteiligten sollten gemeinsam Sorge tragen, dass mit Erreichen der Volljährigkeit alle Unterlagen vorliegen und nötige Hilfen beantragt werden können. 

 

Bitte bedenken Sie:

1.       Diagnosen sind nötig aus sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Gründen.

Ist es sinnvoll, dass die Diagnosestellung am Fehlen einer Unterschrift scheitert? Was ist hier im Sinne des Kindes?

2.       Liegt nur ein Verdacht auf pFAS vor, können Paralleldiagnosen helfen: z.B. Autismus, ADHS oder psychiatrische Diagnosen.

3.       Hat der Arzt – obwohl nur ein Verdacht auf pFAS besteht – die „wesentliche Behinderung“ festgestellt, bestehen sozialrechtliche Ansprüche. Fraglich ist hier, ob ein Arzt die Behinderung ohne Diagnose feststellen kann oder will. Dies muss im Einzelfall mit dem Arzt geklärt werden. 

4.       Helfen kann auch (um Ansprüche im sozialrechtlichen Sinn zu haben), wenn auf Grund anderer Diagnosen ein GdB von mind. 50 festgestellt worden ist.

5.       Wenn keine dieser Voraussetzungen vorliegt = besteht möglicherweise kein Anspruch auf sozialrechtliche Unterstützung wie z.B.:

·       Integrationshilfe für Ausbildung und Beruf 

·       Eingliederungshilfe im Bereich häusliches Leben (Haushaltsführung) 

·       Ansprüche im Bereich soziale Teilhabe: Wohnen in stationären Einrichtungen, Ambulant Betreutes Wohnen

·       Ansprüche auf Grundsicherung nach Artikel 4 SGB XII (bei Behinderung oder im Alter)

 Sabine Leipholz, Brüggen 2017, www.fasd-elternkurse.de

Behindertenrecht


Katja Kruse:

Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es 


Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
(bvkm)

Behindertentestament:

Katja Kruse / Günther Hoffmann:

Vererben zugunsten behinderter Menschen 


(bvkm)


Behindertentestament:

Katja Kruse / Günther Hoffmann:
Vererben zugunsten behinderter Menschen


(bvkm)


Recht / Ratgeber:

Argumentationshilfen, Urteile u.v.m. zu Rechten behinderter Menschen auf der Website des bvkm

Lebenshilfe:


Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

  • Beratung zu Anträgen, Rechten, Wohnen für behinderte Menschen
  • Reisen für Kinder und Erwachsene
  • Freizeitaktivitäten


Schwerbehinderung:

Ausweis und Merkzeichen bei FASD

Es besteht die Möglichkeit einen Schwerbehindertenausweis für ihr Kind zu beantragen.

Der GdB (Grad der Behinderung) bei FASD liegt zwischen 20 und 100, je nach dem Ausmaß der bleibenden
Ausfallerscheinungen durch den Gehirnschaden. In der Regel liegt bei Kindern mit FASD ein GdB zwischen 50 und 70 vor. Grundsätzlich kommen die Merkzeichen H, G und B in Frage.

Mit dem Ausweis (ab einem GdB von 50 wird ein Ausweis ausgestellt) werden Merkzeichen vergeben. Sie
sind z.B. wichtig arbeitsrechtliche Privilegien, Steuerfreibeträge, Rentenbezug und Bahnfahrten. Die
Anerkennung der Schwerbehinderung und die Merkzeichen dienen dem Nachteilsausgleich. Für z.B.
Leistungen der Eingliederungshilfe ist der Ausweis theoretisch nicht erforderlich. In der Praxis kann er aber das Verfahren erleichtern.


Weitere Informationen zum "Der GdB und die Merkzeichen bei FASD" haben ich Ihnen hier zusammengestellt:

Informationen und Kompetenz zum Thema FASD

FASD-Fachzentrum

evang. Verein Sonnenhof Berlin

Downloads
Informationen für Eltern, Lehrer und Betreuer

FASD-Fachtagung 2020 

FASD Kompetenzzentrum Bayern


Orientierung bei der FASD Abklärung

Eltern App


FASD Deutschland e.V.

beraten- aufklären - helfen

  • Beratung
  • Freizeiten für Familien
  • Freizeiten für Erwachsene
  • Fachtagungen
  • Selbsthilfegruppen
  • Regionale Ansprechpartner 
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Präventionsarbeit
  • Networking




FAS / FASD - erklärt

Neurologen und Psychiater im Netz

"Alkoholgeschädigte Kinder können Konsequenzen für sich und andere schlecht einschätzen – frühe Hilfen wichtig


Mütterlicher Alkoholkonsum in der Schwangerschaft kann für die betroffenen Kinder lebenslange Folgen haben und ein weites Spektrum von Störungen verursachen. Das Ausmaß der Behinderungen und Einschränkungen lässt sich in vielen Fällen oft nur schwer und spät im Verlauf der Entwicklung erfassen - wobei die Gehirnentwicklung in der Regel am stärksten betroffen ist."

Quelle: www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org

Kampagne Prävention:

Mein Kind will keinen Alkohol

Aufklärung über die Risiken von Alkohol in der Schwangerschaft

www.mein-kind-will-keinen-alkohol.de

Filmprojekt
FASD Deutschland e.V.


Erwachsene mit FASD 
9 Min.. 

Sehenswert!

https://www.youtube.com/watch?v=ekSPCiGWHIs&feature=youtube_gdata_player