Name Fetales Alkoholsyndrom - Oberbegriffe II

Bekannt ist FASD seit der Antike. Seit es Alkohol gibt und Menschen, die Alkohol trinken, kommen Alkohol geschädigte Kinder zur Welt. Es gibt Hinweise dazu  

im Tenach, in der Bibel und in Quellen aus der römischen Antike, Beobachtungen aus der Zeit der Gin-Epidemie in Großbritanien von 1720 bis 1750 und den Bericht des Gefängnisarztes William Sullivan aus Liverpool von 1899. 

1957 veröffentliche die Französin Jacqueline Rouquette die erste Dissertation in Medizin zu FASD. 

Aber den Namen FASD hat die Fetale Alkoholspektrumstörung erst 1973 von David Smith und Ken Jones in den USA erhalten. 

In Deutschland sind deshalb viele verschiedene Namen für FASD im Umlauf und finden sich - je nachdem, wann, wer die Diagnose gestellt hat - in Berichten und Unterlagen der Patient:innen.

Die verschiedenen (teils älteren) Namen für die Fetale Alkohol Spektrumstörung sind:

• FAS-Vollbild
• pFAS (partielles FAS)
• ARND (Alcohol related neurodevelopmental disorders)
• ARBD (Alcohol related birth defects)
• Alkoholembryofetopathie
• Alkoholembryopathie (mit Dysmorphien)  (aktuell ICD-10)
• Fetale Alkoholeffekte
• Embryofetales Alkoholsyndrom
• Embryofetopathia alcoholica
• Fetale Alkohol Spektrumstörungen
• Fetales Alkoholsyndrom / FAS   (demnächst ICD-11)

Meine Freundin hat an Silvester 2 Gläser Sekt getrunken. Ihr Kind ist aber gesund. Wie kann das sein?

Ihre Freundin und das Baby hatten einfach Glück. Welcher Schaden beim Kind entsteht bestimmen hauptsächlich diese drei Faktoren:

• der Zeitpunkt des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft (Woche/Tag)
• der Stoffwechsel und die Alkoholtoleranz der Mutter
• der Stoffwechsel und die Gene des ungeborenen Kindes 

Der Schaden ist immer individiuell verschieden und unkalkulierbar.
Darum gilt: Wenn schwanger, dann zero! 

FASD und Väter

Da FASD durch das trinken von Alkohol während der Schwangerschaft entsteht, ist der Vater nicht der Verursacher von FASD. Sein eigener Alkoholkonsum vor und während der Zeugung trägt nichts zur Ernährung des Embryos bei, also auch nicht zu FASD. Allerdings trinken nur wenige Schwangere alleine! Oft ist der Partner oder die Partnerin dabei, reicht das Glas, öffnet die Flasche oder bringt den Champagner mit, um auf das Baby anzustoßen! 

Der Vater oder die Partnerin können so dazu beitragen, eine Schwangere beim Alkoholverzicht zu unterstützen - oder zum Alkoholkonsum beitragen.

Die Unterdiagnosen FAS-Vollbild, pFAS und ARND

Je nachdem, wo die Diagnose FASD gestellt wurde, kann es sein, dass eine Unterdiagnosen im Bericht genannt wird.

Die Unterdiagnosen sind aktuell in Deutschland häufig:

• FAS-Vollbild (FAS)
• partielles FAS (pFAS)
• Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder (ARND)

Diese Unterdiagnosen sind eine naturwissenschaftliche Systematik in der Medizin, die sich auf die aktuelle S 3 - Leitlinie FASD beziehen und von manchen Ärzt:innen benutzt werden.

Diese Unterdiagnosen sagen aber nichts über die Art und Schwere der Schädigung des ZNS aus. Und deshalb sagt die Unterdiagnose auch nichts über die Alltagsprobleme und Alltagsschwierigkeiten von Menschen mit FASD aus, nichts über ihren Hilfebedarf, über die Teilhabeeinschränkung oder ob sie leiden.

Für den Alltagsunterstützung zuhause oder in der Einrichtung, die therapeutische Unterstützung und die Begleitung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD ist die Unterdiagnose deshalb nicht entscheidend. 

Häufigkeit von FASD

Über die Prävalenz von FASD ist derzeit bekannt, dass sie in Deutschland zwischen 2 und 5 % liegt. 

Mindestens 1 von 50 Kindern wird in Deutschland mit FASD geboren, wahrscheinlich sind es bis zu 5 von 100 Kindern, oder mehr. Denn in Deutschland ist FASD unterdiagnostiziert. Obwohl FASD inzwischen die häufigste angeborene Behinderungen ist, ist FASD in den medizinischen Hilfe- und Versorgungssystemen weitgehend unbekannt. 

Die Häufigkeit von FASD steht aber tatsächlich im Zusammenhang mit dem Alkoholkonsum der Bevölkerung. Und Deutschland gehört unter die Top 10 und ist damit Weltspitze im Alkoholkonsum.

Ca. 70% der Bevölkerung trinken Alkohol und etwa 30% der Schwangeren verzichten zumindest nicht ganz auf einen Drink in der Schwangerschaft. 

Werden Kinder z.B. wegen Schulproblemen, Hörstörungen, Herzproblemen oder Inkontinenz bei Ärzt:innen vorgestellt, wird in Deutschland eher selten FASD als Ursache erkannt oder der Alkoholkonsum in der Schwangerschaft abgeklärt.
Darum gehen Expert:innen von einer sehr hohen Dunkelziffer bei FASD aus.

"FASD blieb in der medizinischen Öffentlichkeit, vor allem in Deutschland, jahrelang kaum beachtet." 

Prof. Dr. med. Hans-Ludwig Spohr, aus:
Das Fetale Alkoholsyndrom im Kindes- und Erwachsenenalter

In Ländern wie z.B. Kanada, wo das medizinische System besser über FASD aufgeklärt und FASD-sensibel ist, werden viele FASD-Diagnosen von HNO- und Augenärzt:innen gestellt, wenn die Kinder wegen ihrer diversen gesundheitlichen Probleme in den Praxen vorgestellt werden.

Behinderung FASD 

Der Gesetzgeber in Deutschland zählt FASD zu den seelischen Behinderungen. Ob im Einzelfall eine Behinderung oder Teilhabeeinschränkung vorliegt, ist aber individuell verschieden.

Kinder und Erwachsene mit FASD haben entweder keine, leichte, mittlere oder gravierende Teilhabeeinschränkungen.

FASD ist immer eine Schädigung des ZNS, aber nicht immer eine Behinderung im Sinne des Bundesteilhabegesetzes (BTHG).

ADHS oder FASD?

Viele Kinder mit FASD erhalten derzeit in Deutschland eine ADHS Diagnose, oft ohne Abklärung der Frage von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft - manchmal auch wenn die der Alkoholkonsum gesichert ist. ADHS ist vermutlich die häufigste Fehldiagnose bei FASD.

Wird bei vorliegendem FASD stattdessen ADHS diagnostiziert, kann es im weiteren Verlauf zu Überforderung, Fehlbehandlungen und nicht an FASD angepassten Erwartungen kommen. Es ist nicht auszuschließen, dass durch die Fehlbehandlung als ADHS Patient, die Entstehung weiterer Komorbiditäten sogar gepuscht wird. Denn wir wissen aus Follow-Up Studien, dass Stressreduktion und eine an FASD angepasste Pädagogik und Begleitung für den weiteren Verlauf der Entwicklung bei FASD entscheidend sein kann und ihn günstig beeinflussen.

Ist FASD heilbar und therapierbar?

Nein, FASD ist nicht heilbar und therapierbar. Die umfangreiche und tiefgehende neurologische Schädigung, die durch Alkohol in der Schwangerschaft entstanden ist, ist unumkehrbar und bleibt lebenslang bestehen. 

Die neurologische Schädigung umfasst z.B. abgestorbene Nervenzellen (nekrotische Zellen), verkürzte Synapsen, veränderte Neurotransmitterbildung, fehlende Isolation der Nervenzellen, gestörte Migration (Zellwanderung) und verhindertes Zellwachstum (Mitose). Dieser ZNS-Schaden entsteht im Mutterleib und bleibt ein Leben lang bestehen.

Die Auswirkungen von FASD können aber durch eine gute Alltagsunterstützung, FASD-Pädagogik und angepasste Erwartungen und Ziele oft abgemildert werden. Darum lohnt es sich, wenn sich Elternhaus, Schule und Umfeld auf FASD einstellen.